В останній день лютого у світі відзначають міжнародний День рідкісних захворювань. Рідкісним (орфанним) називають захворювання, на яке страждає менше, ніж 1 людина на 2000 громадян. У світі не існує лікування для понад 6 000 рідкісних хвороб, 75% з яких уражають переважно дітей. В Україні затверджено 275 орфанних хвороб.
25-річна переяславка Аліна Адаменко має ті ж щоденні турботи, що й кожен із нас: улюблена робота, родина, хобі та захоплення, спілкування з друзями. В Аліні вони цінують нескінченний оптимізм та душевне тепло, яке вона випромінює. Адже попри рідкісне генетичне захворювання, що досі повністю не досліджене – СМА (спінальна м’язова атрофія), вона сповнена позитиву й надихає вірити у краще інших. Журналістка Переяслав.City поспілкувалася з дівчиною про її життя.
Аліна Адаменко в колі рідних і друзівФото: Надане Аліною Адаменко
– Коли лікарі поставили тобі цей рідкісний діагноз?
– Я народилася звичайною дитиною без відхилень у розвитку. За тиждень, як мені виповнився рік, почала ходити. Але згодом батьки помітили, що мої кроки стали важчими, я менше рухалась. А в трирічному віці лікарі діагностували одне з найрідкісніших нервово-м’язових захворювань. Вони прогнозували, що прожити з ним можливо не більше п’яти років, адже на фоні нього атрофується мускулатура, у тому числі м’язи, які відповідають за дихання.
Тому навіть радили батькам відмовитися від мене. Батьки не хотіли й чути про це і докладали максимальних зусиль, аби знайти лікування в Україні та за кордоном, однак на той час про СМА мало хто знав, а про лікування не йшлося взагалі. Залишалося просто прийняти те, що є, і радіти кожному новому дню. Так і живемо ось уже 25 років.
– Захворювання досі вважається невиліковним?
– У 2016 році в США затвердили перший препарат, який може зупинити перебіг хвороби, наразі він вважається одним із найдорожчих у світі. У перший рік лікування потрібно зробити шість щеплень, кожне з яких коштує близько 120 тисяч доларів. Такі кошти виділяються на лікування у деяких державах. В Україні ж поки що питання відкрите.
– Чи ти відчувала свою особливість у дитинстві?
– У мене є старша сестра Яна, з якою змалечку ми були скрізь разом, і друзів мали спільних. Тож дитинство проходило на подвір’ї, у дитячих іграх мені надавали посильну для мене роль. У тому оточенні мені було легко й невимушено, я не відчувала себе «не такою, як інші». У 7 років разом з усіма ровесниками я пішла до звичайної школи. Я досі пригадую з теплом 11 років навчання, адже і вчителі, й однокласники ЗОШ №5 стали моєю сім’єю. Щоб не відчувати жалість до себе, яку я не терпіла, вчитися довелося на відмінно (усміхається).
Сестра відвідувала танцювальний гурток, я – вокальний та бісероплетіння. Скільки пам’ятаю, постійно брала участь у конкурсах, виступала на сцені. Звісно, глядачі в залі часто не стримували сліз, але я хотіла їхньої уваги та оплесків за мої вміння, а не через жалість, тому викладалася наповну. Чужі діти могли насміхатися чи обзиватись, але бабуся завжди говорила: «З тобою все гаразд, просто для інших це щось нове, тому вони так реагують».
– Можеш дати пораду, як правильно спілкуватися з особливою людиною, адже більшість людей не знає, як поводитись із тими, хто відрізняється від них?
– Головне – бути щирим. Іноді бачу, як батьки, щоб не завдавати мені дискомфорту, відводять дітей у бік, кажуть: «Не дивися на тьотю, це не ввічливо». А потрібно лише пояснити, що в житті так буває, щоб вони звикли й не соромились. Нещодавно в супермаркеті дівчинка років п’яти пригостила мене цукеркою, мені це запало в душу, очевидно, батьки сіють у ній доброту змалечку.
Фото: Надане Аліною Адаменко
– Як ти планувала майбутнє після закінчення школи, коли почалося доросле життя?
– Після школи був складний період – усі мої друзі вступили до вузів та роз’їхалися, а я залишилася вдома. Як людина, яка ніколи не сиділа, склавши руки, я подумала: ми ж живемо у 21 столітті, знайду роботу в інтернеті! Це раніше людям з обмеженими можливостями практично неможливо було влаштуватися на роботу, зараз же перед нами відкриті тисячі можливостей, потрібно тільки захотіти їх використати. Ось уже 5-й рік я працюю онлайн у відділі підтримки клієнтів. До того ж є свій маленький бізнес – магазин товарів із Європи, у ньому моя роль – вести бухгалтерію та сторінки в соціальних мережах.
– З якими складнощами стикаєшся в повсякденному житті?
– Я веду активний спосіб життя, і збоку може здаватися, що ніяких проблем немає. До того ж я не звикла просити про допомогу, намагаюся справлятися самостійно. Але життя на візку – це щоденна низка перешкод. Більшість пандусів зроблена для «галочки», заїхати на них неможливо, відсутні з’їзди з тротуарів, та й самі тротуари в неналежному стані, ліфти не працюють або взагалі відсутні, і це все не лише в нас, а навіть у Києві. Усе життя стою на обліку в Українському медичному центрі реабілітації людей з ураженням нервової системи, і навіть там не працює ліфт, хоча всі потрібні кабінети лікарів розміщуються на другому поверсі. Тому зі мною поруч рідні та друзі, які завжди допомагають.
В деякі заклади Аліна не може потрапити самостійно
Нещодавно батьки придбали автомобіль із платформою, якою можна заїхати в нього прямо на візку. Це дуже зручно, адже раніше пересісти з візка в авто було складно, особливо взимку, коли слизько. Простіше було зиму пересидіти вдома. Тепер же мені вдома зовсім не сидиться.
– Як ти виховала в собі сильний характер і при цьому зберегла позитивний погляд на життя?
– Це результат того, що довелося пережити. Щастю не можна навчитися, воно всередині. Часто підлітки, та навіть і дорослі люди відчувають себе обділеними, думають, що з ними щось не так. Що тоді говорити про людей з особливостями? Потрібно врахувати становище, яке маєш, і шукати в ньому нові можливості. Мої тато і мама зробили все, щоб моє життя нічим не відрізнялося від інших. За будь-яких обставин підтримують і вірять у мене, вселяють впевненість, я ніколи не відчувала непотрібного жалю до себе.
Людину потрібно любити, а не жаліти. Жалість принижує. Батьки і склали основу мого світогляду, завжди були для мене прикладом. Ми дуже багато пройшли разом, на тлі всього цього починаєш цінувати кожну секунду життя, і на дрібні проблеми вчишся просто не звертати уваги, а великі вирішуються, якщо триматися разом.
– Яка твоя мрія?
– Я звикла, що я на візку. У мене ніколи не було заповітного бажання встати й піти. Я знала, що цього не буде. То навіщо мучитися через це, коли можна, наприклад, мріяти про собаку? Те, що я не буду ходити – факт, до якого я спокійно ставлюся. У якийсь момент я замислилася: чому це може навчити, що може дати? Я помічаю, як багато людей перестали радіти простим речам – просто тому, що живуть, що здорові вони і їхні близькі, що прокинулися вранці. Коли тобі ставлять смертельно небезпечний діагноз, усвідомлюєш, що кожен день – уже диво, а життя – подарунок.
Ми живемо в час, коли кожна сім’я має свої проблеми, для кожної вони здаються найбільшими. Зараз період епідемії, й це пригнічує людей. Ми всією сім’єю перехворіли ковідом, з його наслідками я борюся вже чотири місяці. Після важкої хвороби розумієш, що спокійно спати вночі, їсти і відчувати смак їжі, дихати, а не задихатися – уже чудово й це потрібно цінувати.
Коли в новинах бачу дитинку, яка тільки народилася, а їй уже збирають кошти на операцію, я завжди дякую Богу і Всесвіту за те, що моє життя саме таке, як є. Ми маємо пам’ятати, що у світі є мільйони людей, яким набагато важче, ніж нам. Допомагаючи іншим, ми ніби наповнюємося самі. Щомісяця я відкладаю із зарплати певну суму, яку спрямовую на благодійність.
Кожна людина може обрати – засмучуватися через неприємності, скаржитися на життя, проклинати випробування долі чи бути вдячними та радіти всьому тому, що має. Кожен свій день я проживаю з неймовірним бажанням прокидатися та насолоджуватися життям, долаючи фізичний біль і перешкоди. З бажанням довести, насамперед собі, що я можу, а якщо можу, значить – зроблю. З бажанням прожити життя гідно! Єдине, про що я мрію – щоби мої рідні були зі мною якомога довше, щоб вони були здорові, тому що їхні хвороби я переживаю болісніше, аніж власні… А все інше в наших руках.
